Storia

23 Maggio 1988

I SIGNORI

MORETTO Cav. ANGELO

MORETTO FEDERICO

VENTRESCA MARIA TERESA

MARCHI ARIO

BERNARD ANNA

COLETTA MARIA

CARUSO FELICE

BELFIO VALENTINA

BASSI SEVERINO

MEGNA FRANCESCA

BARONTIN OTTAVIO

CHIAROTTO GERARDO

CASTELLARIN ANNA MARIA

COLUSSI Cav. TARCISIO

SCODELLER VALTER

ROSA MAURIZIO

ALBERGHETTI ANNAMARIA

presso il Dott. Giovanni Pascatti

Notaio in S. Vito al Tagliamento

hanno costituito

L’ASSOCIAZIONE PROVINCIALE PORDENONESE EMODIALIZZATI

Fu così che ebbe vita un’associazione che iniziò a dedicarsi ai dializzati vincendo molte “battaglie”, dagli aghi non affilati bene, ai filtri di dialisi, dalla dialisi peritoneale, alla dialisi domiciliare ed altro ancora.

Il primo Presidente Sig. MORETTO Cav. ANGELO, dializzato colui che volle a tutti i costi fondare l’ A.P.P.E.D.

Il secondo Presidente Sig. DOLCET BRUNO, dializzato, ora trapiantato.

Il 17 settembre 1996 l’associazione viene iscritta al n° 52 del Registro Generale delle Organizzazioni di Volontariato della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia

Il terzo Presidente Sig. MARCHI ARIO, dializzato.

( non avendo trovato in archivio quanto è stato realizzato finora, ed avendo cambiato sede varie volte, almeno quattro, non è stato possibile ricostruire il passato )

Nel 2003, in occasione del 15° anno dell’associazione è stato presentato l’opuscolo DIALISI “ I RENI CHE NON FUNZIONANO PIU’ “ in memoria della sig.ra Ada Puiatti dializzata deceduta.

A seguito revisione del Registro Generale delle Organizzazioni di Volontariato della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia

Il 12 Gennaio 2004, in un’assemblea straordinaria, presenti: Marchi Ario, Vidotto Pietro, Rebello Valeria, Calderan Fausto, Mazzassa Maria Teresa, Sant Meris, D’Elia Vincenzo, Saccà Vincenzo, Clarotto Giuseppe, D’Antona Giovannino, Passaro Giuseppe, Santarossa Marika, Della Barbera Antonio, Lazzarin Emanuele, Nardo Francesca, Peresson Dino, Pup Anna, Brichese Aurelia, Fantin Luisa, Piccinin Ilario, Salvaneschi Angelo, Contiero Giuliana, Moiani Maria, Cuccarollo Alfredo e Salvaneschi Giancarlo

Viene così variato lo statuto e la denominazione da “ Associazione Provinciale Pordenonese EmoDializzati ” a Associazione Provinciale Pordenonese EmoDializzati, Trapiantati e Nefropatici onlus in breve A.P.P.E.D.

e da “…essa opera nella Provincia di Pordenone…” a “…essa opera principalmente nella Provincia di Pordenone” aggiungendo sulle finalità i Trapiantati e Nefropatici.

Registrato il 27 Gennaio 2004

Quarto Presidente il Sig. VIDOTTO Cav. PIETRO

Nell’ottobre del 2004 l’opuscolo DIALISI i reni che non funzionano più viene consegnato a tutti gli studenti delle terze medie della Provincia di Pordenone.

Nel 2005, oltre che rivederne il contenuto è stato arricchito con la preghiera del dializzato (unica) ed altre poesie.

Nel 2006 venne creato il logo e nel 2007 il sito.

Siamo riusciti, in collaborazione dell’Ass. 6 ed Azienda Ospedaliera, a creare la Struttura Operativa Interaziendale di Nefrologia e Dialisi, un’unica struttura diretta da Pordenone cui dipendono tutti i reparti dialisi della Provincia: Maniago, Sacile, S. Vito al Tagliamento e Spilimbergo. Questo rappresenta un vantaggio per i dializzati.
Sono così seguiti da una equipe medica e non da un singolo specialista.
Ciò rappresenta anche un vantaggio per la collettività, che dispone di più attività ambulatoriale e di un maggior decentramento. Questi risultati, con l’attuale carenza di nefrologi, non sono certo da buttare via.

PREGHIERA DEL DIALIZZATO

Signore,
Tu mi hai donato l’anima ed un corpo.
Ho cercato di onorare l’anima mantenendo viva la fede in Te,
anche se ho peccato.
Il corpo è stato segnato da un male subdolo e crudele
che mi ha reso schiavo di una macchina per sopravvivere.
Rabbia e disperazione mi sono stati compagni, ma poi,
vedendo la sofferenza ben più dolorosa di tanti miei fratelli,
ho capito che proprio attraverso questa sofferenza si può comprendere
il senso vero della vita ed ho ritrovato la pace,
perchè la vita vale sempre la pena di essere vissuta.
Signore, domani ripeterò il rito ormai consueto,
Tu dammi la forza di sopportarlo
e sia fatta sempre la tua volontà.
anche con la dialisi.

Abbiamo festeggiato i 30 anni della dialisi di Maniago con un convegno e consegnando attestati ai medici, alle infermiere ed ai dializzati con più anni di dialisi, il tutto allietato dal Coro Bertrando D’Aquileia e presentato il progetto

“ NEW YORK MARATON 2005” UNA CORSA PER LA VITA GRUPPO PORDENONE

Con il ricavato dei Maratoneti e gli Sponsor La Provincia di Pordenone – il Comune di Pordenone – Atap spa – Pordenone Fiere – Electrolux – Banca Popolare FriulAdria – è stato acquistato il Densitometro osseo ad ultrasuoni.

Sono state organizzate varie manifestazioni finalizzate alla raccolta fondi da utilizzare per l’acquisto di apparecchiature sanitarie per i centri di Nefrologia e Dialisi della Provincia, tra i quali:
2003 Elettrocardiografo, 2004 Ecografo, 2005 Densitometro osseo ad ultrasuoni.
Ma anche un PC, i Condizionatori per le stanze di degenza della Nefrologia, un Forno a microonde, due Poster giganti, uno da una riproduzione del pittore GUIDO SABA ed uno del Pordenonese DANTONA Cav. GIOVANNINO.

Nel 2007 é stato progettato di installare un televisore per ogni posto dialisi nei 5 ospedali della Provincia.
Il completamento del progetto è avvenuto nel marzo 2009 con la dotazione degli apparecchi mancanti ai centri di Sacile Maniago e Spilimbergo.

Abbiamo promosso l’esecuzione di oltre venti incontri in vari comuni della Provincia per sensibilizzare i cittadini sui temi delle nefropatie e della prevenzione, dalla dialisi al trapianto e l’importanza della donazione di organi.

Con lo stesso spirito organizziamo ogni anno la giornata del dializzato, la prima domenica di ottobre, ed altre manifestazioni come il pic-nic ed il trofeo del dializzato con finale al Teatro Verdi, concerti, balli, ecc.

Partecipiamo a manifestazioni Nazionali, come la giornata del rene, la giornata nazionale del dializzato, ecc.

Collaboriamo con tutti i media, giornali, radio, televisioni, sempre con lo scopo di diffondere la cultura della prevenzione delle nefropatie, dell’importanza della cura, dei trapianti e della donazione degli organi.

Nel 2007 abbiamo coronato il sogno di 2 trapiantate, una di rene ed una di rene e pancreas, correre la maratona di New York.
Una purtroppo non ha potuto partecipare per una momentanea indisposizione, insorta il giorno precedente, l’altra ha portato a termine la gara in 7 ore, un risultato eccellente.

Nel 2008 con il Triatlon Pordenonese abbiamo collaborato, nell’organizzazione della 3 giorni di maratona denominata “magraid”, per raccogliere i dati sanitari relativi ad un atleta nefropatico, Valerio Sani.
Dati che sono stati riportati al 1° congresso NAZIONALE di NEFROLOGIA svoltosi il 10 ottobre 2008 presso la sala convegni di PORDENONE FIERE.
Congresso al quale hanno partecipato relatori americani come Il dott. Paul Kimmel, professore di nefrologia al Gorge Washington University di Washington DC USA e Il dott. Baz Debaz, professore di radiologia al Case Western Riserve University Cleveland USA e Medici Italiani.

L’ultima manifestazione del 2008, il 6 dicembre al Teatro Don Bosco dove abbiamo festeggiato i 40 anni del reparto dialisi premiando con degli attestati il personale ed i medici che hanno dato vita all’Emodialisi in Provincia, nonché i medici che tutt’ora “fanno funzionare” la Struttura Operativa Interaziendale di Nefrologia e Dialisi finendo con la commedia “ Don Camillo”.

Ma la nostra maggiore soddisfazione non deriva da quello che abbiamo fatto, ma dai nuovi progetti su cui indirizzare le nostre modeste forze.

Questa è l’A.P.P.E.D. onlus

Una associazione in cui la malattia non rappresenta un handicap, ma una risorsa, che sommata a quelle di tanti altri, che condividono i nostri ideali, ci permette di svolgere un ruolo critico quando è necessario, ma più spesso uno propositivo per il raggiungimento di un obiettivo comune:

UNA SOCIETA’ MIGLIORE